Projet: Explorer de nouveaux territoires
Chercheur principal: Dr. Hal Siden, Département de Pédiatrie, UBC
Notre équipe de recherche étudie les symptômes que présentent les enfants atteints de conditions rares et progressives et comment l’état de santé de l’enfant affecte sa famille. Nous recrutons des familles qui ont un enfant âgé entre 0 et 19 ans ayant une condition rare et progressive et qui vit avec son père/sa mère ou un tuteur légal.
Un des parents (biologique, adoptif, beau-père/belle-mère ou tuteur légal) doit être disponible pour participer à l’étude en son nom et au nom de l’enfant atteint. Nous aimerions que, dans la mesure du possible, les deux parents ainsi que les frères et sœurs prennent part à l’étude.
Tous les 6 mois, les membres de votre famille qui ont décidé de participer à l’étude recevront des questionnaires à remplir. Les questions portent sur:
·comment vous faites face à la situation
·votre santé
·votre experience.
Il y a aussi un bref sondage au sujet des symptômes de votre enfant à remplir une fois par mois en ligne ou par téléphone. L’étude se termine en mars 2013.
En guise de remerciement pour votre temps, votre famille recevra un chèque 40 $ chaque fois que nous vous envoyons des questionnaires.
Si vous aimeriez avoir plus d’informations au sujet de notre étude, s'il vous plait consultez notre site web:www.chartingterritory.com.
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