MOIS DE JUILLET 2012 : CONGÉS ANNUELS ADMINISTRATIFS AU SIÈGE DE LA F.I.D.P.H.

L’Été est arrivé … !!!

Après une bonne période de travail avec vous,   le personnel de la  FIDPH  travaillant au siège de la  FIDPH à Montréal (Québec)  s’accorde un mois de congés administratifs  annuels.   PÉRIODE  du 02 au 29 juillet 2012

Pour nous,  il est important de s’évader pour acquérir plus d’énergie afin de mieux  servir notre communauté et pouvoir relever les lourds défis qui sont de plus en plus croissants à  travers la planète…

Nous profiterons de ce temps pour réajuster les forces et les faiblesses de notre institution. Veuillez, tout de même, prendre note que pour :

-          Les dossiers (en cours)

-          Les urgences   , Monsieur Michel CORNEVIN  assurera leur  traitement en lien avec le Coordonnateur Général Joignables à:

FIDPH :  info@federation-idph.org

Michel CORNEVIN: michelcornevin@gmail.com

Téléphone : +1-514-261-1187

Nous reviendrons en Août surement plus forts et  plus aptes à répondre plus efficacement  à vos préoccupations quotidiennes.

Merci et grand Merci aux personnes qui, de prêt ou de loin, ont contribué et accompagné la  FIDPH  dans sa mission.

Merci pour votre implication dynamique

Pour la F.I.D.P.H.

L’ÉQUIPE PERMANENTE

ÉTUDE: Avez-vous un enfant ayant une maladie rare et progressive

Projet: Explorer de nouveaux territoires

 

Chercheur principal: Dr. Hal Siden, Département de Pédiatrie, UBC

 

Notre équipe de recherche étudie les symptômes que présentent les enfants atteints de conditions rares et progressives et comment l’état de santé de l’enfant affecte sa famille.  Nous recrutons des familles qui ont un enfant âgé entre 0 et 19 ans ayant une condition rare et progressive et qui vit avec son père/sa mère ou un tuteur légal.

 

Un des parents (biologique, adoptif, beau-père/belle-mère ou tuteur légal) doit être disponible pour participer à l’étude en son nom et au nom de l’enfant atteint. Nous aimerions que, dans la mesure du possible, les deux parents ainsi que les frères et sœurs prennent part à l’étude.

 

Tous les 6 mois, les membres de votre famille qui ont décidé de participer à l’étude recevront des questionnaires à remplir.  Les questions portent sur:

 

·comment vous faites face à la situation

·votre santé

·votre experience.

 

Il y a aussi un bref sondage au sujet des symptômes de votre enfant à remplir une fois par mois en ligne ou par téléphone.  L’étude se termine en mars 2013.

 

En guise de remerciement pour votre temps, votre famille recevra un chèque 40 $ chaque fois que nous vous envoyons des questionnaires.

 

Si vous aimeriez avoir plus d’informations au sujet de notre étude, s'il vous plait consultez notre site web:www.chartingterritory.com.

 

Si vous désirez obtenir de plus amples renseignements sur l’étude, s'il vous plaît appelez notre numéro sans frais au1-877-945-2775 ou envoyer un message : study@chartingterritory.com